Monica Garagiola, Sabrina Limonta - CSE Fondazione Don Gnocchi, Milano

Le esperienze che saranno descritte nel presente lavoro sono frutto di un'attività in corso presso due servizi diurni del settore socio educativo e della Fondazione Don Carlo Gnocchi del centro S. Maria Nascente di Milano.

Tali servizi si costituiscono come struttura d'appoggio alla vita familiare, fatta di spazi educativi e riabilitativi diversificati, in funzione dei bisogni degli utenti e delle loro capacità. Nell’istituto di Milano, sono presenti quattro servizi diurni, che complessivamente accolgono 110 persone disabili suddivise in: due Centri Socio Educativi (CSE) e due Degenze Diurne Riabilitative (DDR), i servizi sopracitati si distinguono in base alla patologia degli utenti: mentre i CSE sono focalizzati su interventi di carattere socio-educativo, le DDR accolgono soggetti per i quali gli interventi a carattere riabilitativo sono preponderanti e continuativi. Ogni centro garantisce sette ore di servizio giornaliero per cinque giorni la settimana, il rapporto numerico tra educatori e utenza è stabilito in 1:3 per la DDR2 e 1:2 per il CSE2.

Qualunque sia la funzione dei centri, la strategia operativa nei confronti di ciascun utente è basata sull’attuazione di progetti formalizzati in équipe multidisciplinare; nel quadro di un progetto educativo e di crescita personale e sociale degli utenti, la qualità degli interventi è verificata sia in termini di una potenziale rispondenza ai bisogni educativi dell'utente sia in quelli, più complessi e significativi, dell’effettiva proponibilità di soluzioni in un contesto di socializzazione e di vita reali.

Nel 1995 la Fondazione Don Gnocchi avviò, all’interno della Degenza Diurna Riabilitativa 2, un’attività finalizzata all’introduzione delle tecnologie informatiche come supporto alle attività socio educative attraverso la creazione di un "Laboratorio di Informatica"; tale attività, rivolta a soggetti gravemente compromessi sul piano motorio e verbale, nasceva principalmente dall'esigenza di intervenire con mezzi alternativi mirati a rompere la barriera comunicativa causata dalla patologia neurologica.

A seguito delle positive esperienze condotte nel DDR2, maturò la consapevolezza che mediante l’utilizzo degli strumenti informatici era possibile effettuare esperienze significative di crescita, di apprendimento e di socializzazione.

Successivamente simili attività sono state avviate anche all’interno di uno dei due Centri Socio Educativi della Fondazione: le attività avviate nel 1995 nel DDR2 avevano infatti anche la valenza di esperienze pilota da estendere anche agli altri servizi. Si è così costituito un gruppo di lavoro formato da educatori provenienti dai quattro centri.

Prima di procedere oltre, è però importante specificare che al termine "Laboratorio di Informatica" deve essere attribuito un significato più vasto di quanto la semplice semantica potrebbe suggerire: si ricorda infatti che la filosofia di base degli interventi è focalizzata sulla persona; pertanto, le attività sono finalizzate all’impiego delle tecnologia in funzione dei bisogni dei singoli utenti: la tecnologia è intesa come un potente "alleato" e ciò comporta un profondo studio atto a capire non solo se un utente può utilizzare il computer ma soprattutto come il computer può aiutare l’utente all’interno di un ben più ampio progetto di vita. Una simile trasformazione non poteva certamente rimanere avulsa dalle innumerevoli evoluzioni che si sono avute negli anni: si è pertanto verificato che, sia grazie all’accresciuta competenza degli operatori del servizio che all’introduzione di nuovi strumenti, le logiche operative hanno subito modifiche così da poter sfruttare al meglio quanto offerto dal mercato senza mai comunque perdere di vista la finalità primaria del servizio: il superamento della condizione di svantaggio e la crescita evolutiva della persona con lo scopo di rispondere ai bisogni educativi del singolo per una vita di qualità.

Il laboratorio nello specifico intende:

• Immergere gli utenti in un contesto esperenziale altamente stimolante e motivante

• Condurre una ricerca finalizzata volta a rendere i singoli progressivamente attori potenziando le capacità partecipative e produttive

• Contribuire a rafforzare e facilitare la capacità di costruirsi attorno reti comunicative nel contesto sociale

• Permettere vissuti gratificanti che nel tempo portano i soggetti a sviluppare un’autonomia possibile

• Verificare l’efficacia degli ausili informatici utilizzati dagli utenti, negli aspetti che interessano la valorizzazione motoria, le competenze relative all’area cognitiva, l’accettazione e l’apprendimento.

Le persone coinvolte nel progetto sono nove, hanno un’età compresa fra i 20 e i 35 anni e sono affette da disabilità grave a livello motorio associata ad un ritardo mentale medio-lieve.

L’attività si svolge tutti i giorni dalle 10.00 alle 12.00 e dalle 14.30 alle 15.30, gli utenti sono suddivisi in gruppi di tre con la presenza di un educatore.

L'intervento di seguito descritto, racconta l'esperienza effettuata da Cristina nell'arco di tre anni durante l'attività del laboratorio di Informatica.

L'esperienza di Cristina

Cristina é una ragazza di 32 anni, presenta un quadro di tetraparesi spastico distonica associato ad un ritardo mentale moderato.

La patologia compromette gravemente la sua funzionalità motoria, rendendo impossibile qualsiasi forma di autonomia; la funzionalità manuale é gravemente compromessa e, nonostante sia possibile la presa palmare di un oggetto, sia l'esecuzione del movimento sia il mantenimento della presa sono spesso impediti dalle distonie.

Il linguaggio si presenta ridotto e gravemente disartrico; Cristina in genere si sforza di comunicare verbalmente ma è soprattutto mediante l’utilizzo dei canali non verbali della comunicazione che manifesta i suoi bisogni e risponde alle richieste degli interlocutori; seppur limitatamente alla disabilità motoria, utilizza in modo adeguato la gestualità e altri canali della comunicazione non verbale quali lo sguardo, la mimica facciale e la postura.

Attualmente presenta un buon adattamento sociale e una buona disponibilità verso i rapporti interpersonali, anche se raramente manifesta intenzionalità e volontà a partecipare e ad agire in prima persona: la consapevolezza maturata verso la sua situazione la porta a vivere momenti depressivi. Emerge dalle relazioni mediche la necessità di migliorare le sue capacità espressive attraverso l’utilizzo del personal computer.

Ha frequentato la scuole speciali e successivamente alla licenza media é stata inserita in un Centro Socio Educativo. Attualmente Cristina frequenta la Degenza Diurna Riabilitativa 2, dove partecipa a diverse attività a carattere riabilitativo e socio educativo tra cui il laboratorio di Informatica che frequenta insieme ad altre due ragazze per un giorno alla settimana.

Gli obiettivi generali dell’intervento educativo, riguardano:

• lo sviluppo e il potenziamento della scrittura come strumento di comunicazione e di conoscenza

• il miglioramento qualitativo dei suoi rapporti interpersonali, in particolare nelle interazioni con i pari

• il potenziamento delle capacità di responsabilità e di autostima personale e più in generale di promozione delle autonomie funzionali al compito

Parlando di un’esperienza che si estende su di un ampio spazio temporale, è importante tenere presente che ciò che presenterò oggi è da considerarsi frutto di un lungo percorso di apprendimento che a portato Cristina ad avere successo anche con programmi complessi.

Per accedere al computer Cristina si avvale dell’ausilio di un caschetto munito di bastoncino per digitare i tasti, di una mascherina applicata sopra la tastiera e dell’accesso facilitato di Windows per interagire con i programmi che richiedono l’uso del mouse.

Le viene offerta la possibilità di sperimentarsi al computer in differenti attività, i programmi utilizzati con lei sono stati: Fine Artist, le avventure e un wordprocessor.

Durante il percorso di apprendimento, svolto sia in piccolo gruppo sia individualmente, Cristina ha subito dimostrato entusiasmo, impegno e motivazione verso quella "scatola" così ricca di novità. Ma le difficoltà che ha incontrato, hanno messo in evidenza una scarsa tollerabilità alla frustrazione, una difficoltà ad attuare strategie cognitive e soprattutto numerose difficoltà in ambito linguistico.

L’intervento forse più significativo, soprattutto per gli aspetti di novità e di creatività nell’ideazione, è stato quello inerente l’area linguistica. Cristina e Sabrina sono state le prime ragazze del gruppo a sperimentarlo.

All’interno del laboratorio, abbiamo simulato un collegamento via Internet, il cosidetto chat, ( modalità di comunicazione in tempo reale). Gli strumenti utilizzati sono stati: due personal computer collegati da un cavo e un software (il Terminale) utilizzato per gestire la comunicazione tra i due calcolatori. Una volta predisposto il sistema, l'avvio dell'attività è stato estremamente semplice: collegati i due computer ed attivato il programma Terminale su entrambi, nel momento in cui Cristina digita sulla tastiera una qualsiasi espressione, immediatamente questa viene replicata sullo schermo di fronte a Sabrina, la quale può rispondere e dare così inizio alla "chiaccherata".

L'evoluzione dell'attività può essere inquadrata in un percorso di crescita costante: l’apprendimento è stato inizialmente guidato dall'educatore il quale si è sostituito ad uno dei due interlocutori: in questo modo è stato possibile mediare ad entrambi i soggetti, sia la logica d’uso del sistema, sia la definizione di opportune strategie comunicative. Inizialmente i due soggetti erano invitati dall'educatore ad interagire; successivamente Cristina ha iniziato spontaneamente a chiedere di accedere al sistema, avendo necessità di comunicare con l’amica: l'aspetto importante di tale evoluzione è rappresentato dal fatto che C. ha preso un'iniziativa comunicativa, aspetto non trascurabile qualora si tratti di soggetti affetti da gravi disabilità verbali.

È chiaro che una simile attività non poteva essere esente da difficoltà: la criticità più evidente è stata la bassa velocità di battitura dei messaggi da parte di Cristina, soprattutto quando i messaggi avevano una forma relativamente complessa: il sistema predisposto aveva infatti lo scopo di permettere una comunicazione avente come oggetto non i bisogni primari ma uno scambio di esperienze passate e aspirazioni future.

Da un punto di vista relazionale sono state rilevate le seguenti evoluzioni: si è modificato in positivo il livello di comunicazione, non più solo autocentrato ma in grado di considerare anche le esigenze degli altri. Da un punto di vista educativo, il poter condividere una situazione comune ha aiutato entrambe a liberare le proprie tensioni e frustrazioni mediante il confronto "uno-a-uno" con un proprio pari: ciò ha portato a considerare i problemi con maggiore obiettività.

Altro aspetto rilevante è stato dato dall'interazione con il testo: scrivere per specificare un concetto costringe chi deve comunicare a riflettere se ciò che si sta scrivendo sarà compreso dal proprio interlocutore; ciò non solo facilita l’acquisizione di strategie metacognitive ma induce maggior motivazione e attenzione nella scrittura del messaggio: Cristina, quando scrive a Sabrina commette meno errori ed i suoi testi risultano comprensibili.

Oggi Cristina utilizza il personal computer anche a casa: scrive agli amici, disegna, gioca e a volte aiuta la mamma quando vuole imparare ad utilizzare la "scatola" .. .

Descrivo, in sintesi, l’approccio all’informatica di Marco, un’esperienza che si è tenuta al CSE 2 della Fondazione Don C. Gnocchi di Milano.

M. ha 32 anni, presenta un insufficienza mentale medio grave (esiti di meningite streptococcica postnatale, mielite traversa, paraplegia flaccida, ureterostomia). Comunica attraverso gesti, mimica, ed immagini. Non sa leggere e scrivere.

M. è in carrozzina (manuale), si sposta autonomamente per brevi tratti o con rinforzo verbale, sa orientarsi in percorsi conosciuti.

Ha delle piccole autonomia personali (igiene, alimentazione, abbigliamento).

La sua attenzione è discreta, ma con breve durata di concentrazione. Ha memoria visiva e uditiva a breve e a lungo termine. Comprende il significato di parole, frasi, dialoghi di vita quotidiana, racconti. Discrimina bene oggetti e alimenti.

M. è esuberante, socievole, si adatta bene all’ambiente, instaura relazioni con l’adulto e ricerca il contatto con i suoi compagni. La sua esuberanza emotiva rende difficile il portare a termine dei compiti e agisce da disturbo anche nelle relazioni sociali.

Gli obiettivi generali dell’intervento educativo prevedono:

• sviluppo dell’adultità;

• mantenimento e potenziamento delle sue autonomie personali;

• potenziamento delle proprie modalità comunicative;

• contenimento delle manifestazioni ansiogene con conseguente aumento della propria concentrazione nell’eseguire il compito assegnatogli.

All’interno del suo percorso di accrescimento dell’adultità, è stato inserito nel laboratorio "d’approccio all’informatica" nel novembre 1999, lo ha frequentato il lunedì mattina dalle 10,30 alle 11,30 con altri 3 compagni seguiti da 2 educatrici, per un totale di 18 incontri.

Il laboratorio nasce come ricerca e sperimentazione di SW facilitati per utenti con ritardo cognitivo medio-grave, gravissimo. Nell’organizzazione del CSE 2 il laboratorio è previsto una mattina alla settimana.

Gli si propone il SW Blob 1 e come ausilio d’accesso la tastiera coperta da una mascherina/guscio, che lascia la possibilità di usare un solo tasto evidenziato di rosso. Il SW, procuratoci tramite Anastasis, è un programma che si rivolge a soggetti ad un livello elementare dello sviluppo cognitivo, introduce all’utilizzo del computer e può essere gestito con dispositivi di tipo a pulsante, joystic, tastiera, commutatori. Le attività sono semplici e coinvolgono diverse abilità: causa-effetto, puntamento, coordinazione dei tempi, direzionalità, discriminazione visiva, memoria. La grafica è simpatica, stimola a giocare con i personaggi proposti nei vari livelli; importante è stato il rinforzo sonoro che ha aiutato inizialmente a guardare il video e successivamente a comprendere la fine di ogni esercizio.

Per alcuni utenti con ritardo mentale grave è difficoltoso capire il funzionamento della scansione presente in alcuni livelli, perché ciò presuppone l’attivazione di più abilità contemporaneamente: coordinazione dei tempi, direzionalità, memoria.

M. si dimostra subito interessato all’attività, ma ha tempi di attenzione brevi, si distrae facilmente, ha movimenti ipercinetici delle mani-braccia, ha bisogno di un continuo rinforzo verbale sia sui passaggi da attuare, che sulla concentrazione da tenere, non è in grado di lavorare in autonomia. Utilizza la mano dx, la sx va contenuta per evitare che si sfreghi di continuo le mani tra loro.

Utilizziamo spesso anche un paravento per evitare che il movimento attorno a lui lo distragga maggiormente.

Al termine di ogni "sessione di lavoro" compiliamo in modo descrittivo, una scheda di osservazione libera, che ci permetta così di avere la situazione aggiornata per ogni utente.

Dopo una prima verifica a marzo 2000 si decide di proseguire l’attività: M. guarda il video, ha compreso il processo di causa effetto (livello Mi chiamo Blob), ma al momento di decidere la direzione da prendere la riuscita è ancora casuale. A volte ha bisogno di memorizzare l’esercizio seguendo con il dito le varie fasi sul video.

Anche quando non è il suo turno di lavoro al computer, M. guarda quello che fanno i compagni.

A fine giugno 2000 M. è in grado di lavorare in autonomia per alcuni minuti, anche nei livelli dove è presente la scansione (livelli: Sono Spike, Chi è là) . Ha compreso bene l’utilizzo del tasto unico, collegando così la sua azione al movimento sul video. E’ aumentata l’abilità nel coordinare i tempi associati alla direzionalità, infatti è molto gratificato quando riesce a portare "blob" a casa (livello Blob va a casa), ci chiama per mostrarci che l’esercizio è riuscito,

Il riscontro con i suoi educatori di classe è stato positivo, M. indica anche in classe il computer, sembra ricordare il giorno in cui è inserito nell’attività.

Si è tentato d’introdurre perciò l’uso del mouse e di giochi interattivi molto elementari (Mousolandia, Darby il drago): M indica esattamente la freccia sul video, ma ha ancora grosse difficoltà a capire l’esatto funzionamento (impugnare il mouse, muoverlo, schiacciare il tasto giusto) perciò va ancora guidato fisicamente.

Concludendo, l’attività d’informatica per M. si è confermata un importante alleata all’interno del percorso di accrescimento della sua adultità.

Per M. la partecipazione all’attività d’informatica, l’attività di giardinaggio, così come la frequentazione del bar/circolino dove può condividere momenti di tempo libero con compagni ed operatori di altri centri, si sono rivelati degli spazio gratificanti dove s’interagisce con lui restituendogli un ruolo "adulto".

Tutto ciò è stato rafforzato da un aumento della concentrazione nell’eseguire il compito, riuscendo a contenere, per la durata dell’attività, le manifestazioni di esuberanza emotiva ed ansiogena.