"Progetto Expertise – Ohtr: un’esperienza di metodologia epidemiologica applicata all’handicap"

Il progetto Osservatorio è una linea di ricerca del progetto EXPERTISE:
EXchange and Promotion of tElematic and Robotic Technologies for vocational training and employment of the dISablEd (Scambio e promozione di tecnologie telematiche e robotiche per la formazione e l'inserimento professionale del disabile) sostenuto dal Fondo Sociale Europeo nell'ambito dell'iniziativa comunitaria OCCUPAZIONE, volet HORIZON e finalizzato all'innovazione nell'ambito della formazione e dell'inserimento professionale di soggetti disabili o provenienti dalle aree dello svantaggio sociale.
La Scuola Superiore S.Anna di Pisa è titolare del progetto a livello regionale, nazionale e transnazionale.
Il Consorzio Pisa Ricerche in qualità di partner del progetto EXPERTISE è stato incaricato dello sviluppo delle seguenti azioni:

• Costituzione del database "Osservatorio dell'Handicap e dei bisogni di Tecnologie della Riabilitazione"(OHTR) pensato come strumento di servizio e risorsa di conoscenza a disposizione di cittadini disabili, enti locali, istituzioni, associazioni, imprese, centri di ricerca operanti nell'area dell'handicap, delle tecnologie d'ausilio e nel mondo del lavoro.
• Realizzazione di una infrastruttura telematica per il collegamento del database con Enti, Associazioni, Privati interessati alla gestione ed utilizzazione del sistema informativo Osservatorio.

Hanno collaborato al progetto:
Paolo Donati responsabile delle attività del progetto EXPERTISE per il Consorzio Pisa Ricerche
Carla Colombo responsabile della realizzazione dell'Osservatorio
Gianni Tognoni consulente per la parte di metodologia e di epidemiologia valutativa
Roberto Gagliardi coordinatore degli aspetti informatici del progetto e della sua connessione in rete
Francesca Casigliani ha curato la raccolta e l'immissione dei dati campione
Tiziana Arcarese, Silvia Boi, Aldo Macchi hanno collaborato per la parte informatica alla raccolta dei requisiti, all'analisi dei dati ed all'implementazione del programma.
Il Gruppo di Lavoro OHTR, costituito dai responsabili dei settori Handicap degli Enti, Istituzioni ed Associazioni aderenti al progetto Osservatorio ha partecipato alle riunioni di lavoro indette dal gruppo di lavoro EXPERTSE-CPR ed ha fornito la documentazione utile per lo sviluppo delle fasi di lavoro.

PARTE 1. Struttura del database OHTR

Quadro di riferimento
L'idea ed i perché del progetto Osservatorio hanno come quadro di riferimento alcuni punti ben noti, ma che vale al pena di ricordare per evidenziare la corrispondenza tra le ipotesi di lavoro di questo progetto e gli obiettivi realizzati, tra l'esplicitazione delle domande generali dell'handicap e le capacità di risposta dello strumento Osservatorio.

1. La situazione di conoscenza dell'handicap e della gestione della sua assistenza e riabilitazione si presenta come una realtà eterogenea, frammentata e poco definita.

L'approccio a qualunque rilevamento di dati sulla disabilità evidenzia le caratteristiche di "realtà marginale" di questo settore e tentare una definizione qualitativa e quantitativa del "bisogno" significa scontrarsi con:

• difficoltà di accesso ad archivi e di reperimento dei dati,
• carenza di informazioni affidabili per descrivere l'esistente
• eterogeneità delle definizioni utilizzate nei modelli di registrazione
• incompletezza o sovente, assenza di dati relativi a qualificazioni diagnostiche, tipologie di intervento, uso di tecnologie, risultati di riabilitazione
• non visibilità delle attese, dei desideri, delle capacità del soggetto disabile
• assenza di una cultura (metodo) di valutazione epidemiologica sia di processo sia di esito degli interventi.

2. Parallelamente nel momento in cui la disabilità interfaccia la tecnologia per accordare la specificità del bisogno con le capacità di risposta delle nuove tecnologie emergono, come nel quadro di riferimento dell'handicap:

• mancanza d'informazioni sull'accessibilità delle tecnologie, sulle esperienze attuate e sui risultati ottenuti su singoli disabili e su gruppi di 'popolazione'

• non conoscenza della resa delle tecnologie e delle modalità e condizioni che permettono o impediscono alla tecnologia di modificare in modo positivo un bisogno, una storia.

• rilevazione di una alta percentuale di abbandono e di uso inappropriato di tecnologie.

3. La letteratura delle aree che incrociano i temi: disabilità/riabilitazione/tecnologie/lavoro è frammentaria e troppo poco informativa per permettere di valutare, in modo comparativo, la resa delle singole tecnologie su gruppi di problemi e/o su tipologie di handicap.

I pochi studi interessanti provengono da Paesi ( U.S, U.K, Nord Europa) in cui le politiche nazionali per i disabili e l'applicazione delle leggi ( A.D.A., Against Discrimination Act) si radicano in una cultura contro la discriminazione e i sistemi istituzionali agiscono effettivamente da intermediari tra i bisogni dell'individuo disabile e le risorse tecnologiche esistenti.

4. L'idea di realizzare dunque un sistema informativo sull'handicap, come Osservatorio provinciale, trasversale e prospettico delle pratiche di riabilitazione e dell'uso delle tecnologie, nasce dalle considerazioni precedenti, allo scopo di fornire agli operatori delle diverse aree di interesse uno strumento di servizio agile, con modalità di registrazione delle caratteristiche dei problemi e dei bisogni dell'handicap univoche e condivise, per identificare e standardizzare problemi, bisogni, strategie di intervento anche con tecnologie.

5. La costituzione del Gruppo di Lavoro OHTR a cui partecipano i Responsabili del settore Handicap di Enti, Istituzioni, Associazioni della provincia di Pisa è stata condizione necessaria e prioritaria per:

• sviluppare uno strumento capace di interfacciare direttamente dati di diversa provenienza (di assistenza, di tecnologie, di formazione , di lavoro);
• dare all'handicap una visibilità più coerente e una conoscenza sulla qualità dei bisogni, così da pianificare interventi più mirati e qualificati;
• far crescere una consapevolezza-diritto in tutti i cittadini per l'accesso alle opportunità di integrazione effettiva nella società

Obiettivi del database Osservatorio
La realizzazione di un Osservatorio sul rapporto bisogni-risposte costituisce la risorsa informativa essenziale per:

"la definizione, l'ottimizzazione, il monitoraggio della resa di un sistema"

dove confluiscono competenze e risorse eterogenee (cliniche, di tecnologie, di formazione, di lavoro) per la gestione dell'handicap.
Come è noto l'evoluzione dei settori handicap e tecnologie e del loro incrocio con il diritto riabilitativo e il mondo del lavoro, è stata accompagnata da una forte frammentazione dei provvedimenti, degli Enti interessati, degli attori.
Il sistema Osservatorio è uno strumento capace di stabilire collegamenti minimi tra i diversi punti di vista (amministrativo, assistenziale, educazionale, di integrazione lavorativa ) avendo due assi portanti complementari:

• la visibilità qualitativa e quantitativa dei portatori di bisogni di riabilitazione in generale e lavorativa in particolare
• la valutabilità della resa qualitativa e quantitativa dei diversi interventi e strumenti sui singoli disabili e sulla loro "popolazione"

Funzioni e contenuti del database OHTR
I contenuti del database Osservatorio e le sue connessioni, definite negli archivi (1- 4), rispondono agli obiettivi e alla logica di base dello strumento progettato per interfacciare direttamente dati di diversa provenienza: di assistenza, di riabilitazione, di tecnologie, di formazione, di lavoro, allo scopo di rilevare i bisogni espressi, evasi ed inevasi, e non-espressi relativi ad interventi di riabilitazione e per valutare l'efficacia delle risposte.

Gli archivi o banche dati OHTR sono:
Archivio Epidemiologia dei bisogni (EB)

1. Archivio Tecnologie e Risorse (TR)
2. Archivio Mercato del lavoro (ML)
3. Archivio Bibliografia e Documentazione (BD)

Struttura degli Archivi

1. Archivio Epidemiologia dei bisogni:

organizza:

• i dati storici e i dati correnti aggiornati provenienti dalle diverse fonti di informazione provinciale, strutturati per la produzione di una banca dati "validata" per gruppi di handicap comparabili e/o per l' identificazione di sottogruppi a cui si rivolge in modo specifico la riabilitazione lavorativa.

• La scheda dell'Archivio EB costituisce la struttura di base dell'Osservatorio: ad essa sono correlate, secondo criteri predefiniti e funzioni previste, le informazioni presenti nelle schede degli Archivi TR, ML, BD.
• La scheda EB organizza il profilo del soggetto disabile attraverso moduli o 'blocchi informativi' che identificano il problema- bisogno del soggetto, le attese, le capacità di risposta del sistema e l'efficacia degli interventi.
• I blocchi che costituiscono la struttura della scheda EB sono i seguenti:

• dati identificativi del soggetto,
• qualificazione dell'handicap,
• interventi con tecnologie della riabilitazione,
• supporti economici e servizi,
• situazione lavorativa

I 'blocchi informativi' sono caratterizzati da una funzione di aggiornamento continuo da utilizzare, a seguito di visite e controlli, da coloro che gestiranno l'Osservatorio per registrare l'evoluzione dei problemi e dei bisogni del soggetto nel tempo e permettere di valutare le risposte e la resa degli interventi.

2. Archivio Tecnologie della Riabilitazione e Risorse

Raccoglie i dati, organizzati secondo criteri e connessioni predefinite provenienti dalla recensione:

• delle tecnologie della riabilitazione installate nella provincia di Pisa e nell'ambito del progetto EXPERTISE;
• e dal collegamento in rete con i database e i siti di Tecnologie della Riabilitazione.

3. Archivio Mercato del lavoro: liste di ‘collocamento’ e di ruoli professionali richiesti.

Raccoglie le domande, cioè i profili di riabilitabilità lavorativa che costituiscono liste di possibile"collocamento":

• mirate per aree territoriali
• organizzate per gruppi di handicap riabilitabili

4. Archivio Bibliografico e Documentazione

contiene la recensione di:

• articoli, sugli argomenti disabilità, riabilitazione, tecnologie, integrazione lavorativa

• esperienze
• risultati di progetti relativi agli stessi campi di ricerca
  

PARTE 2 - Metodo di lavoro

L'attività di lavoro per la realizzazione del database OHTR si è fondata sulle seguenti tappe:

1. Una tappa fondamentale per lo sviluppo coerente dell'Osservatorio, progettato come risorsa di servizio a disposizione degli operatori del settore handicap, è stata la creazione del "Gruppo di lavoro provinciale OHTR." a cui hanno aderito Istituzioni ed Associazioni operanti nel settore con la nomina di un responsabile.
   La necessità di questa rete collaborativa non riguardava solo la raccolta, in prospettiva, dei dati da immettere, ma piuttosto la sollecitazione dell'interesse e della partecipazione di coloro che sarebbero stati i destinatari del progetto.
   La collaborazione richiesta è stata principalmente di discutere il piano operativo del progetto, di verificare l'adeguatezza degli obiettivi, di decidere le modalità di controllo e di condivisione dei dati e di assicurarne la riservatezza .
   La premessa per lo sviluppo del lavoro in comune è stata la redazione di un documento in cui sono stati definiti i criteri di lavoro, di collaborazione del gruppo e di confidenzialità in relazione alla fornitura di dati campione di soggetti disabili da parte degli Enti .
   Il Gruppo OHTR ha rappresentato nella storia del progetto un punto di riferimento e di confronto importante per:

• la partecipazione delle diverse fonti di informazione a livello amministrativo, a livello assistenziale e a livello di risorse (tecnologiche, di strutture e di persone);
• l'avvio di un dialogo molto interattivo tra i Responsabili dei Servizi, gli operatori, i collaboratori del Pisa Ricerche e i partner locali del progetto EXPERTISE;
• la crescita della consapevolezza della necessità e possibilità di realizzare uno strumento di servizio integrato, valutativo, comune su cui confrontarsi.

2. Seconda tappa fondamentale è stata la costituzione della struttura di base dell'Osservatorio, cioè la definizione della scheda EB.

La scheda EB è il risultato delle seguenti fasi di lavoro:

• raccolta sinottica dei diversi modelli di registrazione del profilo di disabilità utilizzati da Istituzioni ed Enti che operano nel settore dell'handicap nella provincia di Pisa e discussione in comune sulle definizioni univoche delle variabili principali da utilizzare nell'Osservatorio;
• identificazione dei dati minimi comuni utilizzati correntemente dalle Istituzioni;
• prima proposta di scheda EB contenente le variabili comuni risultanti dal confronto dei vari modelli per descrivere il problema/bisogno;
• verifica sul campo della adeguatezza della struttura della scheda attraverso il confronto delle cartelle-campione fornite dagli Enti aderenti al progetto;
• validazione della scheda-struttura dell'Osservatorio con i Partner transanzionali del progetto EXPERTISE allo scopo di definire una scheda integrata comune come strumento di rilevazione valutativa e di monitoraggio della corsi di formazione effettuati dai partner EXPERTISE;
• scheda finale e discussione con i collaboratori informatici per la definizione del disegno informatico, immissione dei dati campione, controllo e correzioni dei dati registrati.

CONCLUSIONI
Le variabili che si raccolgono nella banca dati Osservatorio e la sua logica di fornire un minimo comune denominatore ai diversi attori (Enti, Associazioni. Privati) che gestiranno il sistema (permettendo l'autonomia di ciascuno e nello stesso tempo la reciproca compatibilità per uno scambio utile di dati e per la pianificazione degli interventi) diventano un Osservatorio trasparente di quanto si sviluppa (di interventi, di risorse) e di quanto, alle potenzialità dei diversi settori responsabili d'intervento, corrispondono fatti e proposte concrete.

INFORMAZIONI
Carla Colombo - Osservatorio dell'Handicap - Consorzio Pisa Ricerche
P.zza d'Ancona, 1 -  56127 Pisa
[email protected]