Buongiorno, mi chiamo Luana Olivieri, sono la responsabile del centro ausili di Livorno. Preciso che la mia relazione sar� suddivisa in due parti:

una prima parte presentata da me che sar� breve, sulla descrizione del centro ausili con i vari percorsi e le criticit�

la seconda parte con la descrizione del caso che vi presentiamo sta sera, che sar� invece descritta da una collega del mio gruppo.

Il centro consulenza ausili � un servizio pubblico erogato dall’A.S.L. 6 di Livorno, l’�quipe del laboratorio � composta da tre logopediste dell’et� evolutiva, un operatore professionale dirigente con funzioni di coordinamento, un consulente informatico risultato di una convenzione tra l’A.S.L. � la scuola superiore S. Anna di Pisa che ci garantisce la parte tecnologica e la ricerca. Il laboratorio si avvale inoltre di consulenze specialistiche esterne secondo la specificit� del caso: ad esempio, terapisti della motricit�, neuropsichiatri, psicologi ecc. l’accesso al laboratorio pu� avvenire o su richiesta diretta della persona interessata o della famiglia o ancora ovviamente degli operatori sanitari e scolastici. I logopedisti che attualmente operano nel laboratorio di Livorno, per loro formazione ed esperienza professionale possiedono competenze in ambito cognitivo e neuromotorio: in particolare il logopedista esplica la sua attivit� nelle varie tappe del progetto terapeutico dell’utente che si pu� sintetizzare in tre fasi ben distinte: la prima fase di presa in carico, la seconda di valutazione e la terza fase di addestramento e verifica. La presa in carico comporta: i contatti col personale sanitario, la formulazione di un’ipotesi di profilo cognitivo e motorio del soggetto, la conseguente proposta dell’ausilio e o individuazione del software. Il periodo di valutazione che avr� una durata variabile a seconda del soggetto comporta: la verifica dell’esistenza dell’utente, delle possibilit� motorie e cognitive di utilizzo dell’ausilio, la valutazione delle capacit� di comprensione e mantenimento del compito, la verifica del rapporto tra affaticamento e motivazione, del grado di esauribilit�, della capacit� di apprendimento e di conseguenza la verifica di adeguatezza degli ausili e l’eventuale personalizzazione; accade spesso che durante l’iter valutativo vengano anche fornite risposte relative a bisogni prima non espressi dalla domanda che vengono individuati in itinere. Quando necessario viene attuato un periodo di addestramento che prevede la programmazione e la verifica delle strategie pi� valide per l’uso dell’ausilio; infine ci saranno verifiche successive ed eventuali nuove proposte in relazione all’evoluzione delle esigenze dell’utente. Per i soggetti con un impegno neuromotorio pi� serio viene richiesta la consulenza del fisioterapista ai fini della valutazione dell’assetto posturale e dei movimenti pi� efficaci all’utilizzo degli ausili e, per gli utenti che richiedono ausili hardware speciali o una personalizzazione degli strumenti, ci avvaliamo della presenza ed operativit� dell’ingegnere elettronico, cos� come richiediamo altre consulenze specialistiche al bisogno.

Dedico ancora due parole, ovviamente all’analisi un po’ generale delle problematicit� del nostro lavoro: un grosso problema � la possibilit� di avere a disposizione un numero sempre maggiore di materiale software e hardware per la mostra del laboratorio, in particolare la disponibilit� di una vasta gamma di ausili speciali, che peraltro come sapete sono molto costosi, sarebbe necessaria per consentire la verifica della validit� dell’oggetto per ogni singolo utente prima della prescrizione. Altra problematica � la mancanza di alcune figure professionali fisse nell’organico del laboratorio, mi riferisco almeno per noi terapisti della motricit� che dovrebbero avere una presenza costante nelle attivit� del servizio e non solo per consulenze come avviene adesso e in particolare alla figura dell’esperto elettronico informatico che, pur essendo in questo momento presente nella nostra �quipe, non � una certezza negli anni avvenire in quanto il suo rapporto a convenzione rischia di non essere rinnovato e questo credo che valga per tantissimi altri centri.

Per ritornare all’analisi della criticit�, altro problema � la prescrizione e la fornitura degli ausili ai disabili: in particolare per quanto riguarda gli ausili informatici ed elettronici nessun aiuto ci � venuto finora dal nomenclatore tariffario.

Come tanti di voi sapranno occorre spesso adottare delle strategie alternative per riuscire a trovare una riconducibilit� a quel determinato ausilio, sfiorando quasi i limiti della legalit�, altre volte ci� � impossibile e non riusciamo a dare risposte adeguate se non quelle dell’acquisto diretto da parte della famiglia o dei servizi sociali.

Noi portiamo oggi alla vostra attenzione un caso che raccoglie tutte le varie tappe sopra descritte con le relative criticit�, con la differenza che possiamo, almeno per questa volta, parlare di una risoluzione in positivo in quanto le istituzioni si sono fatte carico del problema e hanno contribuito alla soluzione.

Parlo in particolare del Comune di Fercioli in provincia di Pisa che tramite il suo sindaco Dott. Macellone ha consentito a questa ragazza disabile di cui parleremo, di ottenere un congruo aiuto per il soddisfacimento dei suoi bisogni di autonomia e di comunicazione; lo abbiamo volutamente citato con l’augurio che possa essere da input ad eventuali altri enti pubblici presenti in sala. Vorrei in ultimo ringraziare tutte le figure professionali che hanno contribuito allo studio del caso, che sono: la terapista Nadia Cecconi, la terapista Adriana Pescinei, il terapista Stefano Nistri, il consulente informatico del S. Anna Andrea Pesetta, che sono gi� facenti parte della nostra �quipe. Il terapista Alessandro Martina Donna dell’A.S.L. di Pisa e la sua responsabile Piera Becherini, nonch� il centro ortopedico di Pontedera che ha consentito l’effettuazione delle prove e cos� altre ditte che ci hanno messo a disposizione gli ausili e ultimo, ma non meno importante l’ingegner Pacetti che era il consulente del S. Anna nella prima fase di valutazione del caso e che ora si � trasferito a Imola.

Cedo ora la parola alla collega Pacini per la descrizione del caso.

Buona sera, per questa presentazione che abbiamo preparato, abbiamo pensato di descrivere il percorso, pur piuttosto articolato che abbiamo svolto proprio sotto forma di diario delle azioni da noi effettuate.

Si parte con questa consulenza dal ‘99 nel corso di quell’anno, il sindaco del Comune di Fercioli aveva portato all’attenzione del Professor Dario direttore della scuola superiore S. Anna dell’universit� di Pisa il caso di una sua concittadina, una ragazza di 21 anni affetta da tetraparesi spastica ed iscritta al primo anno di Universit�, al fine di individuare ausili tecnici e tecnologici da utilizzare per incrementare la sua autonomia; essendo come avete sentito prima la scuola S. Anna di Pisa in convenzione con l’A.S.L. 6 di Livorno, fu coinvolto il nostro centro per la valutazione dei bisogni della ragazza. Dalla relazione sanitaria che fu inviata dai servizi territoriali, abbiamo sintetizzato il quadro clinico che dovrebbe essere presente: cio� alcuni dati sintetici: efficienza intellettiva nella norma e struttura di personalit� armonica, produzione verbale gravemente dsiartrica, buone capacit� attentive, capacit� motorie fortemente compromesse, residue capacit� di controllo dei muscoli del capo, autonomia personale assente. Nell’espletamento dei compiti scolastici la ragazza aveva precedentemente utilizzato il computer tramite un caschetto per digitare. La relazione che ci hanno inviato gli operatori territoriali formulava anche una prima domanda generica, tenuto conto delle competenze sin qui descritte, si ritengono necessarie la ricerca e la messa a punto di tutti i possibili ausili che agevolino lo svolgimento dell’attivit� di studio e lavorativa ed aumentino per quanto possibile l’autonomia personale.

Gli elementi rilevati da questa relazione, in particolari gli aspetti di efficienza intellettiva ci fanno ipotizzare l’utilit� di proporre strumenti che possano consentire alla ragazza la gestione autonoma di operazioni della vita quotidiana quali: accendere e spegnere luce, gestire apparecchiature stereo tv e per quanto riguarda lo studio, sfogliare i libri. Rispetto agli ausili da provare, in considerazione delle difficolt� motorie descritte, ipotizziamo a quel momento dei sensori per comandare il funzionamento a scansione di un dispositivo di controllo ambientale e di un voltapagina.

La prima visita presso il nostro centro viene effettuata nell’ottobre del ‘99, la ragazza era accompagnata oltre che dai familiari da alcuni operatori del territorio che l’avevano in carico. I dati gi� in nostro possesso, quelli trasmessi in relazione vengono cos� integrati dal colloquio, dall’osservazione diretta e valutazione funzionale e dall’esplicitazione di una domanda fatta dall’utente stessa. Prima di tutto viene osservata la modalit� di utilizzo degli strumenti gi� in possesso della ragazza per la videoscrittura, che lei appunto usa da diversi anni fin dalla scuola media, (come ho gi� detto ora � iscritta all’Universit�); digita sulla tastiera standard con lo scudo attraverso un sistema di input costituito da un puntale applicato in corrispondenza del mento ad una cuffia e comandato dal movimento della testa. Usa Word di cui conosce diversi strumenti, utilizza l’accesso facilitato per le combinazioni di tasti e per l’emulazione di mouse, ha gi� molte competenze su questa funzione.

Questo sistema appunto risulta efficace, funzionale ed economico e Maria stessa conferma che si trova bene quindi non ha bisogno di altro per gestire la scrittura; esprime invece il suo desiderio di trovare un modo che le consenta di usare una carrozzina elettrica. I quesiti a cui dovremo rispondere con il percorso di valutazione, dovranno essere i seguenti:

• individuare il modello di carrozzina pi� adatto alle esigenze posturali e di spostamento della ragazza,

• valutare se sar� in grado di usare efficacemente uno dei comandi previsti in commercio come accessori alle carrozzine, forse un joistick al mento tenendo conto della funzionalit� dei movimenti del capo o un altro tipo di comando o ancora un telecomando unico sia per la gestione della carrozzina, sia per il controllo ambientale;

questi sono tutti i quesiti che ci poniamo.

Inoltre, valutare ovviamente i movimenti possibili, controllati e meglio rispondenti al bilancio, sforzi o benefici, utili per la gestione di sensori da collegare al telecomando ed eventualmente al voltapagine e quindi di conseguenza individuare il tipo di sensore e la pi� efficace collocazione ossia modalit� d’indirizzo.

La scelta del comando per la carrozzina sar� per� riteniamo la pi� delicata, essendo richiesta ovviamente una precisione elevata nell’uso per la guida sicura di un mezzo che altrimenti potrebbe risultare anche pericoloso.

Proprio per quanto riguarda la carrozzina emerge la nostra prima problematicit�, legata alla non disponibilit� nell’immediato e nelle immediate vicinanze di un’ampia mostra di ausili ortopedici; quindi azioni tese alla soluzione dei primi due punti saranno avviate successivamente al primo incontro, in primis attraverso la ricerca su catalogo o confronti telefonici con le ditte eventualmente individuate ed altri passaggi di cui dopo parleremo.

Ci� che invece viene subito affrontato nel contesto di questa prima visita ed effettuato sono alcune prove dei vari tipi di sensore che fortunatamente sono disponibili presso il centro, bisogna vedere da quali parti del corpo possono essere azionati.

Le prove in questa seduta in realt� sono un po’ approssimative in quanto manca la prima condizione necessaria per una corretta valutazione funzionale e per l’utilizzo efficace e preciso dei sensori ossia la precisazione dell’assetto posturale, sempre, infatti, � necessario un adeguato contenimento dell’utente per la maggiore inibizione ed il miglior controllo dei movimenti involontari.

La ragazza invece al momento, utilizza una carrozzina con ruote senza poggia piedi n� poggiatesta e braccioli poco contenitivi e durante l’esecuzione delle azioni richieste presenta oscillazioni del tronco con irradiazioni ed iperestensione degli arti inferiori che modificano improvvisamente la risposta; a questo proposito chiederemo per l’incontro successivo, (perch� siamo in questa situazione come avete sentito prima), la consulenza del terapista della riabilitazione dell’area motoria che purtroppo non � una figura fissa nel nostro gruppo, ma viene coinvolto solo al bisogno.

Nonostante questo parziale controllo posturale vengono comunque effettuate delle prove per ricavare almeno alcuni elementi iniziali, utilizzando al meglio il tempo disponibile, in considerazione del fatto che la ragazza per venire da noi ha affrontato un viaggio di circa due ore.

Viene rilevata allora la capacit� di controllo dell’adduzione dell’anca sinistra, � quindi ipotizzato che questo movimento potrebbe azionare un sensore a pulsante da apporre su un eventuale divaricatore della carrozzina; viene provato un altro piccolo sensore il minicap, montato provvisoriamente al lato della tastiera, in modo che Maria possa premerlo col puntale con cui scrive: cio� ce l’abbia immediatamente a disposizione e sul quale viene applicato un anello di contenimento per precsiare la pressione.

Anche questa soluzione sembra efficace, ma limitatamente al tempo in cui la ragazza indossi il caschetto; per il momento invece in cui non � davanti alla tastiera, ipotizziamo l’utilizzo del sensore a petalo azionato dai movimenti della testa e lo proviamo in varie condizioni; la soluzione migliore sembra essere il fissaggio posteriore sulla carrozzina e l’azionamento effettuato con una lieve flessione della parte posteriore del capo.

Andr� studiato e fatto realizzare un sistema di ancoraggio del petalo alla carrozzina e in quel momento ne viene creato uno provvisorio; invece nella diapositiva poi vediamo anche adottata la soluzione definitiva.

Successivamente appunto, viene ideata insieme al tecnico ortopedico che � un’altra figura che si inserisce nella consulenza quando necessario, una barra per fissare questo sensore e appunto sar� poi realizzato come in foto. Le prove per l’efficacia d’uso di questi sensori vengono effettuate nel collegamento ad un radiocomando per l’accensione e lo spegnimento di apparecchi presenti nella stanza; questo radiocomando e i sensori provati vengono prestati all’utente per sperimentarli a casa per un tempo pi� lungo. Il prestito � un servizio importante perch� consente all’utente un allenamento che gli permette di valutare la funzionalit� effettiva dell’ausilio e all’operatore di effettuare poi una prescrizione il pi� possibile mirata, evitando un dispendio di risorse economiche.

Purtroppo dato l’esiguo numero di ausili presenti in mostra non sempre siamo in condizione di poterci privare di un presidio per concederlo in prestito e ci auguriamo di poter estendere questo servizio non appena i finanziamenti ci consentiranno di aumentare gli ausili nella nostra mostra.

Il secondo incontro con l’utente serve per provare l’applicazione definitiva di quel sensore a petalo alla carrozzina e per impostare un migliore assetto posturale grazie alla presenza del fisioterapista; questo oltre ad individuare alcuni utili accorgimenti, prospetta proprio la necessit� di far creare un sistema di postura personalizzato da inserire nella carrozzina.

A questo punto, dibattiamo un po’ su questa questione perch� in considerazione della provenienza territoriale della ragazza (come abbiamo detto la provincia di Pisa), essendo poi i nostri terapisti in contatto con i colleghi del Wuorf di quella zona: cio� Pontedera, Ponsacco ecc. riteniamo opportuno coinvolgere nello studio della postura proprio il terapista di Ponsacco, persona particolarmente competente in tale settore nello studio di splint, posture, sistemi posturali ecc. anche per facilitare alla ragazza gli spostamenti verso un presidio per lei pi� vicino logisticamente.

Nello stesso territorio peraltro, vicino all’unit� operativa di riabilitazione pisana, � presente anche un’officina ortopedica molto fornita che oltre a poter realizzare lei stessa il sistema di postura, ci garantisce la possibilit� poi di far provare alla ragazza la carrozzina che verr� scelta con il relativo sistema di comando.

Nel frattempo, in particolare il nostro consulente informatico aveva iniziato la ricerca e la valutazione, (andandoli anche a vedere), dei vari sistemi di controllo di carrozzine possibili eventualmente per la ragazza.

Come carrozzina viene considerata valida per le sue ridotte dimensioni e peso, una carrozzina agevole nel passaggio tra gli ambienti e soprattutto all’interno dell’Universit� dove era stata verificata la presenza di un ascensore con un ingresso stretto, anche questo � un problema; come comando invece viene ipotizzato il joistick a mento in considerazione del buon controllo del capo da parte della ragazza.

Dopo che fu effettuata da parte del terapista della riabilitazione la valutazione ed � stato individuato il sistema di postura pi� adatto, abbiamo un incontro tra tutti questi operatori coinvolti ormai in questo progetto e concordiamo sulla carrozzina individuata, dopo di che decidiamo di fissare l’appuntamento per farla provare alla ragazza, per andare a verificarla tutti insieme.

Intanto, una prima verifica della reale possibilit� della corretta ipotesi di controllo da parte di un comando a mento ci � invece resa possibile dalla prova di un voltapagine che come avevamo detto all’inizio avevamo ipotizzato utile per lei. Infatti parallelamente a questo percorso per la carrozzina che era diventato prioritario perch� questa era stata la richiesta precisa dell’utente, avevamo comunque organizzato una dimostrazione da parte di una ditta di ausili presso il nostro centro e quindi avevamo fatto portare per provarlo realmente un voltapagine che potesse essere usato sia con un sensore a quattro funzioni e nel nostro caso specifico il joistick al mento, oppure anche con un solo sensore utilizzando il modulo a scansione.

La prova del sistema di controllo del joistick ci dimostra nell’attivazione del voltapagine che l’escursione troppo ridotta tra le quattro direzioni di questo tipo di joistick non consente alla ragazza la precisione del comando, mentre invece miglior precisione viene ottenuta proprio gestendo il modulo a scansione con il sensore a petalo.

Per quanto riguarda il voltapagine stesso, la prova ci dimostra che non � particolarmente adatto per gestire sistemi di rilegatura delle dispense universitarie sulle quali la ragazza solitamente studia e quindi al momento, soprassediamo a questa indicazione perch� non viene ritenuta valida per soddisfare le sue esigenze specifiche e non ne consiglieremo l’acquisto soprattutto in relazione anche al costo elevato. L’osservazione comunque effettuata con questi due tipi di sensori, ci � molto utile, in quanto ci ha fornito un elemento importante sulla gestione dei comandi da parte della ragazza! rileviamo infatti oltre alla difficolt�, anche la comparsa di tremori causati dalla tensione nell’esecuzione del compito proprio nella gestione del joistick al mento, mentre nell’uso del comando a scansione, effettivamente c’� un’alta precisione; pertanto ipotizziamo a questo punto quest’ultimo tipo di azionamento anche per la carrozzina e poi del controllo ambientale.

Anche il collaudo della carrozzina ci conferma la stessa ipotesi, in quanto, pur essendo presente sul modello individuato un joistick con una superficie pi� ampia, ricompaiono ugualmente i tremori che rendono imprecisa la direzione di moto e quindi lo scartiamo. Viene pertanto riprovato sulla carrozzina il sistema di controllo a scansione, questa volta con l’attivazione mediante un pulsante posizionato al lato del mento, fissato alla carrozzina tramite il braccio snodabile. A questo punto del percorso finalmente, riteniamo di aver individuato la risposta completa ed esaudiente alla prima richiesta, cio� la carrozzina.

Per quanto riguarda invece il controllo ambientale, durante la stessa visita del collaudo della carrozzina, viene anche proposto e provato un sistema gestibile con lo stesso controllo del moto della carrozzina, ma questa soluzione viene scartata perch� il modulo suggerito non ha capacit� di comando remoto e quindi non sembra adatto al mezzo di locomozione.

Comunque, a questo punto siamo in possesso di molti elementi che possono orientarci nella scelta pi� precisa e individuiamo pertanto un tipo di telecomando ad infrarossi che consente l’accesso a scansione � omnidirezionale, programmabile, configurabile, pu� controllare fino a dieci dispositivi e pu� essere gestito dal personal computer.

Attiviamo quindi un’ultima prova con la ragazza per il telecomando, per� presso il suo domicilio, ritenendo necessario valutare e dimostrare la funzionalit� dello strumento per il controllo ambientale nel reale contesto d’uso. Il telecomando viene posizionato sul bracciolo della carrozzina usata in casa, viene collegato al sensore a petalo posto dietro la testa come avevamo visto, vengono memorizzati sui canali i controlli della tv e dell’illuminazione, viene impostata la scansione di tipo righe colonne con un singolo sensore e, dopo alcune prove viene trovata la velocit� ottimale di scansione. La ragazza apprezza molto la potenzialit� di questo strumento, al momento trova un po’ di difficolt� nella selezione degli apparecchi da comandare, ma il giudizio complessivo � positivo, sia da parte sua, sia da parte nostra, pertanto scegliamo definitivamente questo modello.

Nel frattempo per� durante tutto il percorso e i vari incontri con la ragazza, avevamo anche rilevato a nostro avviso un altro bisogno, legato alle difficolt� comunicative dovuto al linguaggio fortemente dsiartrico, comprensibile solo ad una cerchia ristretta di persone.

Pensiamo quindi di proporre anche un sistema per migliorare lo scambio comunicativo interpersonale, molto importante, ci sembra soprattutto per una giovane che frequenta un ambiente aperto quale l’Universit�.

Proponiamo quindi l’utilizzo di un PC portatile con un programma a ripetizione di parola per velocizzare la scrittura e di un software di conversione testi in sintesi vocale.

Come si pu� rilevare il percorso d’individuazione degli ausili ha richiesto tempi piuttosto lunghi dovuti alla complessa articolazione del progetto e resisi necessari per il raccordo tra le varie componenti e le esigenze logistiche.

Dopo sei mesi circa dalla prima visita, siamo giunti alla conclusione di questa fase e siamo in grado di indicare gli strumenti scelti, viene relazionato in merito al committente, al Sindaco di Percioli e agli operatori sanitari che provvederanno alla prescrizione.

Per la fornitura degli ausili individuiamo e segnaliamo le possibilit� di prescrizione e o riconducibilit� tramite il nomenclatore tariffario, il resto sar� a carico dell’amministrazione comunale con una ripartizione di spesa cos� come illustrata nel lucido, dove vengono anche sintetizzati i sistemi ausilio proposti.

Ad oggi, e, non sono ancora tutti a disposizione, � stata effettuata la prescrizione da parte del fisiatra e sono pronti la carrozzina e il sistema di postura, ma si sono allungati notevolmente i tempi per l’adattamento e la disponibilit� del comando scelto.

Il comune di Percioli ha deliberato in questi giorni lo stanziamento di tutta la cifra che consentir� l’acquisizione degli ausili extratariffario proposti, per� ci � stato impossibile portarvi le foto di Maria con gli ausili definitivi.

Non appena la ragazza avr� i vari strumenti, inizier� l’addestramento all’uso con i tempi che si renderanno necessari e nei luoghi pi� idonei: cio� l’addestramento con la carrozzina lo far� col terapista pi� vicino per lei, per quanto riguarda il telecomando e il sistema di telecomunicazione, invece, con la nostra consulenza e supervisione. Riteniamo che per le sue ottime capacit� sar� in grado di raggiungere una quasi totale autonomia e un rapido apprendimento d’uso, tuttavia il nostro centro rester� a disposizione della ragazza fino alla verifica del superamento di difficolt� e problemi che dovessero comparire, nonch� per ulteriori risposte a nuove esigenze che eventualmente emergeranno.

Grazie.

(non rivisto dall’autore)