"Gli ausili e il loro nome: uno studio per l’uso di un linguaggio condiviso"

Il mio compito di oggi è di riferire il risultato del lavoro compiuto fino ad ora da una apposita commissione all'interno del GLIC, relativamente alla questione della denominazione degli ausili. Non si tratta della conclusione di un lavoro, quanto piuttosto della precisazione di una tappa lungo un percorso iniziato all'incirca 2 anni or sono.
Lo scorso aprile, sulla Gazzetta Ufficiale è stato pubblicato il decreto del 14 marzo 98, particolarmente rilevante rispetto la tipologia degli ausili di cui ci occupiamo. Da questo decreto - che sarà analizzato in una successiva relazione - mi sembra di poter cogliere alcune suggestioni per la trattazione del mio tema. Dichiaro fin da subito di essere assolutamente digiuno di conoscenze giuridiche e chiedo quindi comprensione per eventuali improprietà.

1- COMINCIAMO DAL TITOLO:
" Determinazione delle condizioni […] aliquota IVA ridotta al 4% ai sussidi tecnici e informatici…" ;
Per prima cosa mi viene da domandarmi a chi è rivolto il decreto. Credo che rispondere "a tutti", per quanto banale, non sia scorretto. Si può essere meno banali circoscrivendo l'ambito a "tutti gli interessati" ovvero i disabili, i familiari dei disabili, i commercianti, gli operatori sanitari, i Centri di Servizio delle Imposte (perdonate, non sono del ramo e potrei sbagliare denominazione), gli operatori socio-educativi, …
Pensando a loro mentre ricevono o leggono la notizia, mi immagino che una domanda sorga spontanea: "Bene, (finalmente) avete pensato a delle agevolazioni sugli ausili, dove avete messo l'elenco?" (a proposito, da chi o dove ricevono/leggono la notizia?)
La risposta è: "Da nessuna parte!"

2- A CHI SERVE UN ELENCO DEGLI AUSILI INFORMATICI?
Nella mia immaginazione queste persone ritengono scontata (e quindi utile) l'esistenza di un elenco di riferimento degli ausili informatici. Proverò ad esaminare più in dettaglio questo aspetto, per verificare se si tratta di una aspettativa giustificata.
Preciso che introdurrò nella rassegna di persone interessate anche il Centro di consulenza, anzi lo collocherò in una posizione di particolare evidenza.
Alla domanda "A chi serve un elenco degli ausili informatici ed elettronici" mi pare sia possibile fornire queste risposte:

• moltissimo ai Centri di Consulenza
• moltissimo agli Enti che forniscono servizi di banca dati
• molto ai disabili
• molto al sistema di fornitura protesica nazionale (leggi: Nomenclatore Tariffario e medici prescrittori)
• molto agli operatori della riabilitazione
• molto alle Istituzioni nazionali, regionali - e via procedendo - che si occupano di servizi alla persona
• molto all'istituzione scolastica
• molto alle aziende produttrici e ai rivenditori
• non farebbe male a tutti gli altri, perlomeno in termini di patrimonio culturale.

Mi sembra necessario uno sviluppo, per quanto rapido, dei punti precedenti. Il punto più ampio, come si vedrà, è necessariamente il primo, a conferma della importanza e specificità del ruolo che, di fatto, rivestono i Centri di Consulenza.
Nel momento in cui alcuni Centri di Consulenza intendono comunicare tra loro l'esperienza di lavoro, dal punto di vista tecnico (ad es. come nel GLIC), è essenziale che possano riferirsi ad un "vocabolario" condiviso. Ciò permette di scambiare informazioni in modo più rapido, efficace e meno ambiguo, perché vengono raccolte con uno stesso codice (linguaggio). Ma, ci si potrebbe domandare, quali sono le necessità di raccolta e trasmissione di informazioni relative agli ausili? Un primo aspetto è rappresentato dalla utilità di scambio dati per uno studio su vasta scala sulle tipologie di ausili per trarre indicazioni qualitative (ad es. relative alla quantità d'uso, all'efficacia, al gradimento, al costo, …). Un secondo aspetto riguarda la organizzazione e la comunicabilità delle procedure di consulenza per quanto riguarda i prodotti. Poi, attraverso lo studio di collegamenti preferenziali tra tipi di disabilità, attività della persona disabile e ausili, si può riferire alla costruzione di sistemi di "orientamento" della consulenza, cioè di binari preferenziali (ad es. come i sistemi decisionali "ad albero"). Successivamente si può considerare l'utilità nella classificazione dei prodotti presenti nelle mostre hw e sw di ciascun Centro e di qui alla condivisione di informazioni tra Centri diversi, della distribuzione e reperibilità di prodotti. Infine - e qui tocchiamo un punto delicato - i Centri di Consulenza potrebbero utilizzare questo linguaggio condiviso per rendere più agevole e funzionale l'attività prescrittiva del SSN, si potrebbe cioè consegnare al disabile la relazione tecnica della consulenza con le indicazioni di ausili consigliati in un modo che permette univocità di interpretazione da parte dei prescrittori.
Gli Enti che forniscono servizi di banca dati. Ovviamente chiunque svolge, come propria attività, la catalogazione di prodotti ha grandi vantaggi nell'avere a disposizione sistemi di classificazione validati. caratterizzati da semplicità, precisione, ampiezza di diffusione.
Ai disabili. Avere accesso ad un repertorio di risorse, in termini di conoscenza, e ad un codice condiviso, per favorire la comprensione, è un contributo ulteriore alla promozione dell'auto-aiuto (con tutti gli aspetti connessi).
Il SSN. Vedremo più avanti come si stia realizzando - per quanto riguarda la codificazione degli ausili -una felice concomitanza tra nuova edizione del Nomenclatore Tariffario e studio del GLIC.
Per i riabilitatori. E' sufficiente pensare, da un lato alla semplificazione della comunicazione degli ausili adottati o sperimentati nell'attività con i diversi pazienti (ad esempio nelle relazioni di dimissione per il passaggio ad altri Servizi), ma soprattutto alla possibilità di aggiornarsi sull'ampiezza di offerta di ausili, che attualmente è molto scarsa, con il pericolo di un tragico appiattimento e restringimento sul "poco, già noto". (nuovamente mi sorge la curiosità: chi informa questi operatori sulle novità nel campo degli ausili informatici ed elettronici?)
Alle Istituzioni. A questo proposito penso sia sufficiente dire due cose: proprio per questo decreto il GLIC è stato consultato informalmente dall'allora Ministero degli Affari Sociali ( a sua volta interpellato da quello delle finanze), per fornire una chiarificazione su cosa dovesse essere inteso per ausilio; in secondo luogo, la stragrande maggioranza degli ausili informatici ed elettronici non è oggetto di forme di fornitura facilitata, ed alcuni livelli istituzionali hanno deliberato interventi volti a consentirlo. E' chiaro che avere a disposizione un riferimento condiviso semplificherebbe, disambiguerebbe e permetterebbe confronti nel campo legislativo.
Per l'istituzione scolastica l'utilità riguarderebbe sia la chiarificazione degli oggetti di applicazione di eventuali finanziamenti per l'integrazione degli alunni disabili (per la cronaca, lo scorso 15 novembre è scaduto il termine di presentazione di richieste di finanziamenti per materiali e strumenti funzionali a questo obiettivo), sia la possibilità di incrementare la competenza degli insegnanti specializzati (o di tutti gli insegnanti).
Le aziende. Quelle specializzate sugli ausili potrebbero indicare i prodotti a catalogo in modo univoco e di rapida comprensione per i Centri, per chi fa sorveglianza del mercato ai fini di raccolta di informazioni, per chi è coinvolto nelle prescrizioni del SSN. I commercianti di prodotti non progettati specificamente per disabili sarebbero più tranquilli di fronte alle richieste dei clienti disabili.
Non penso necessitino commenti.

3- SE NON C'È, SCRIVIAMOLO! O NO?
Le persone elencate al punto 1, nella gran parte non hanno un'idea sufficientemente completa e precisa degli oggetti che compongono la categoria dei sussidi tecnici e informatici. Intendo dire che - a parte i medici prescrittori ed alcuni disabili - gli altri saranno portati inizialmente a cercare di selezionare gli ausili all'interno della propria "enciclopedia personale", cioè l'insieme delle proprie conoscenze.
Questa operazione in realtà è un tentativo che si può definire nello stesso tempo naturale ed ingenuo. E' naturale perché è uno dei nostri sistemi tipici di affrontare la conoscenza, attraverso la classificazione delle nozioni derivanti dall'esperienza. E' ingenuo perché non tiene conto della complessità della questione.
Se poi concentriamo la nostra (e loro) attenzione soltanto sull'ambito degli ausili informatici ed elettronici, il tentativo autonomo di individuazione degli ausili non dovrebbe riuscire nemmeno alla maggior parte dei medici prescrittori e dei disabili, se non per macrocategorie, perché il riferimento è ad un settore molto specifico, che non è oggetto dell'esperienza comune.
Qui risulta obbligato ed ovvio il riferimento al documento di "fondazione" del GLIC, in cui si argomenta la complessità e specificità dell'ambito di interesse dei Centri di Consulenza sugli Ausili Informatici ed Elettronici. Quel documento è piuttosto articolato e di difficile sintesi, perciò rimando gli interessati alla sua lettura (disponibile nel sito Glic: http://www.centriausili.org); mi limito a buttare lì una domanda: "Dove, in Italia, si svolge una pratica costante di studio e uso degli ausili singoli e delle loro possibili combinazioni mirate?" Cioè, in altri termini, ritengo che il GLIC abbia competenze fondate per potersi occupare della stesura di un repertorio degli ausili.
Riconosciuta l’importanza di un riferimento per la comunicazione e l’operatività, va però chiarito subito che non è utile e non è possibile redigere una semplice lista di ausili elettronici e informatici.

4 - I CRITERI.
L'attribuzione del nome (assegnazione o riconoscimento), non è soltanto un'elencazione, ma prima di tutto è una operazione logica di classificazione, di ricerca di criteri omogenei.
In fondo è una questione analoga a ciò che il nostro gruppo - il GLIC - si è trovato ad affrontare nel momento in cui ha deciso di promuovere la collaborazione tra i Centri che lo compongono.
Quando si è cominciato a discutere insieme del nostro lavoro è stato necessario verificare se utilizzavamo tutti le stesse parole, ed in secondo luogo, se le parole condivise facevano da etichetta agli stessi concetti.
Questo aspetto riguardava tutti gli aspetti inerenti il lavoro di informazione e consulenza, dalle procedure di analisi delle richieste, alle tecnologie utilizzate, ai criteri di collegamento problema-risposta, fino agli ausili in quanto oggetti "fisici".

Da qui è emerso che il vero e necessario livello di confronto - anche sugli oggetti concreti utilizzati nelle attività di valutazione e consulenza - doveva avvenire su un piano logico e più astratto rispetto ai singoli prodotti e materiali; fondamentalmente sui criteri.
Torno allora al testo del decreto perché è possibile cogliere proprio questo aspetto.
" …sussidi tecnici […] apparecchiature e dispositivi basati su tecnologie meccaniche, elettroniche o informatiche, appositamente fabbricati o di comune reperibilità, preposti ad assistere alla riabilitazione o a facilitare la comunicazione interpersonale, l'elaborazione scritta o grafica, il controllo dell'ambiente e l'accesso alle informazioni e alla cultura in quei soggetti per i quali tali funzioni sono impedite o limitate da menomazioni di natura motoria, visiva, uditiva o del linguaggio."
Il decreto, ovviamente e correttamente, rimanda l'identificazione dei prodotti ad alcuni criteri generali, invece di cadere nell'elencazione di marche e modelli. In questo modo si può rimanere ad un livello tale da non essere catturati dal problema dell’obsolescenza dei prodotti, di alcune leggi di mercato sulla domanda e l’offerta o sulle politiche commerciali, ma soprattutto da quello della rigidità "nomenclatoria" (che spesso è stata sperimentata con il Nomenclatore Tariffario).
Va notato che la definizione riportata nel decreto è praticamente identica alla definizione della parola ausilio secondo lo standard internazionale ISO 9999. Le uniche differenze sono costituite dal termine sussidio tecnico al posto di ausilio e dall'inserimento dell'espressione assistere alla riabilitazione tra le funzioni che caratterizzano gli oggetti trattati.

5 - L'IMPEGNO E LA PROPOSTA
A questo punto il tempo assegnatomi sarà ampiamente scaduto, quindi procederò a velocità sostenuta presentando il nocciolo della questione senza entrare negli aspetti più tecnici.
Siamo partiti dall'esame di ciò che fino ad ora era stato fatto sul tema della classificazione degli ausili.
Abbiamo constatato che in Italia non esiste attualmente una classificazione funzionale ufficiale degli ausili che ci riguardano.
Ci siamo quindi obbligatoriamente riferiti al lavoro del 1993 di Andrich e Ott, "Linee per una classificazione degli ausili informatici" come base per intervenire sulla classificazione ISO 9999 sugli ausili in genere (aggiornamento del 1994 all'edizione del 1992).
Nello svolgimento di questo lavoro abbiamo tenuto conto anche del "Glossario europeo sugli ausili tecnici" redatto dalla Comunità Europea nel 1996 all'interno del Progetto Handynet.
La conclusione del lavoro è costituita da un estratto della classificazione ISO 9999 costituito specificamente dagli ausili informatici che sarà sperimentata dai Centri del GLIC nel 1999, ai fini di una validazione.
Se - come pensiamo - si rivelerà uno strumento efficace, proporremo la sua adozione a tutti i soggetti elencati al punto 2 di questa relazione.
Durante la sperimentazione, questa lista sarà disponibile nel sito GLIC per tutti coloro che fossero interessati o addirittura intendessero provarne l'uso.
Nello svolgimento di questo lavoro ci siamo resi conto che l'estrazione della classificazione degli ausili informatici - oltre a porre numerosi problemi - ha fornito anche suggestioni per ulteriori sviluppi.
Ne accenno uno soltanto. E' possibile pensare alla produzione di uno strumento che, a partire da questa classificazione, si colleghi alle altre tipologie di ausili in relazione alla disabilità presa in esame e alla attività che il disabile intende compiere. Ciò si configurerebbe come una sorta di promemoria operativo ed anche come spinta e dispositivo che favorisce una globalità di approccio contro invece la tendenza alla frammentazione e mancanza di comunicazione (pensiamo ad esempio alla necessità di un approccio coordinato e globale nel caso di un disabile motorio che necessita di protesi e ausili per la postura che utilizza anche ausili informatici). Però questo ci porterebbe anche a rivedere l'attuale modello del processo di prescrizione.
Infine la buona notizia relativa al Nomenclatore Tariffario: Il nuovo Nomenclatore dovrebbe abbandonare i codici utilizzati fino ad ora per l'identificazione degli ausili e passare allo standard ISO 9999.